Hace algunos años, quizá no tantos como para que muchos puedan recordar, los chicos con Síndrome de Down tenían poca vida social porque sus padres se encargaban de resguardarlos en sus casas para evitar el contacto con sus pares. Eso, afortunadamente ha cambiado y cada vez más se los ve cumpliendo tareas en distintos lugares o realizando actividades que les permite el contacto con el mundo, como corresponde a cualquier ser humano. Claro que la misión no ha terminado, ni se puede decir que los cambios son suficientes. Es sólo el comienzo de un camino que se inició hace poco más de 20 años cuando la Ley Federal de Educación hablaba de la inclusión en las escuelas comunes lo que desató todo un debate al respecto hasta que se entendió que no todos podían ir a escuelas comunes, ni todos necesariamente a escuelas especiales. Así es como en la actualidad hay chicos en diferentes establecimientos de acuerdo con las capacidades del niño, pero también es loable reconocer que cada día son más las instituciones privadas como clubes o academias que los integran a distintas actividades de acuerdo con las aptitudes o preferencias de cada uno. Otros consiguen pasantías, prácticas o trabajos permanentes gracias a la gestión de las escuelas a las que asisten como los Talleres Protegidos de la Escuela Fortabat, o Aleluya. Esta última no sólo cuenta con un Centro de Vida especial para quienes ya han terminado el ciclo escolar en todos sus niveles sino también un espacio exclusivo para padres con bebés con este síndrome para que comiencen su estimulación e inclusión desde pequeños. Todo un sistema a disposición de las familias que tienen un hijo down, algo que demuestra el avance de los últimos años.
Si bien se entiende que el sistema educativo formal haya tenido este crecimiento porque forma parte de la responsabilidad estatal, hay que destacar que cada vez más la sociedad coloca su granito de arena. Fantasías Club de patinaje artístico es uno de los ejemplos ya que desde hace años recibe a chicos con diferentes discapacidades entre ellos personas ciegas y la mayoría con Síndrome de Down. Ramón Córdoba, su director, destaca que "los ayuda mucho para adquirir disciplina, favorece la concentración, el equilibrio, la lateralidad, y eso es muy importante para el desarrollo de las personas, más aún si tienen alguna discapacidad. Claro que para nosotros el objetivo es que sean felices con lo que hacen".
A esto se suma la interacción con todos los chicos que van a patinaje y la participación en muestras y concursos donde tienen una destacada actuación.
Del mismo modo, Silvina Fredes, profesora de danza árabe y propietaria de Fatme cuenta con una pareja de chicos -Leo Ruggieri y Florencia Sánchez- (Ver notas), en su staff, algo que le ha traído enormes satisfacciones. "A veces les cuesta memorizar las coreografías, pero los objetivos se cumplen ampliamente porque les encanta subir al escenario, disfrutan lo que hacen y desarrollan su oído musical. Toman clases grupales durante todo el año, salvo para los shows en los que se trabaja con ellos en particular. En los eventos la gente reconoce su esfuerzo y los alienta todo el tiempo. Además, particularmente, tuve que esforzarme para ver como trabajaba con ellos, como así también con una chica no vidente, y los resultados son altamente satisfactorios", dice Silvina.¬ Ernesto Guardia de Los Puneños ha tenido la oportunidad de enseñar canto y guitarra a chicos con este síndrome y destaca la experiencia enriquecedora que eso significa. "Acá se reciben a todas las personas que quieran aprender, sólo basta que tengan ganas de hacerlo y que les guste", señala Guardia.
Yamila Sánchez de Academia Arte y Guitarra es otro de los ejemplos de integración. "Acá no hay diferencias entre los chicos, todos trabajan a la par y en igualdad de condiciones. Con ellos particularmente se logran algunos ritmos, pero creo que lo más importante es el trabajo de canto que les permite mejorar la pronunciación y memorizar canciones. En ese noto avances considerables".
La familia
Lógicamente que las personas con síndrome de Down no son todas iguales. Como cualquier otro individuo, tienen gustos, talentos para ciertas tareas, dificultad para otras, defectos y virtudes que van desarrollando a lo largo de su vida. Por eso la importancia de que ellos manifiesten a qué lugares prefieren ir, donde se sienten más cómodos y a gusto con sus habilidades. En esto, y como para cualquier otro ser humano, la familia es de vital importancia desde el momento en que nace. ‘El impacto emocional es muy fuerte para la familia cuando nace un chico con Síndrome de Down sobre todo para la madre que es quien debe restablecer el vinculo con su hijo. Luego llega el momento en el que deben informarse y entender que mientras más temprano comience la estimulación, mayores serán los alcances. Afortunadamente existen muchos lugares para informarse en forma gratuita o llevar a los chicos desde que nacen como es el caso de Anidar de la Institución Aleluya. Allí realizan acompañamiento temprano con la mamá y el papá. Más tarde llegará el momento de las terapias de apoyo con kinesiología porque una de sus características es la hipotonía muscular, como así también fonoaudiología y neurología ya que les cuesta alcanzar los índices de desarrollo neurológico. Si se los atiende en forma temprana caminan, dejan pañales con un poco de retraso respecto de otros chicos, pero lo logran sin problemas", indica Bibiana Noé, licenciada en Psicología especializada en chicos con discapacidades.
La profesional sostiene que los cambios sociales con los chicos Down datan de los años 90. "Con la Ley Federal de Educación todo comenzó a cambiar porque se produjo un debate sobre la inclusión de los chicos a las escuelas estatales. Claro que son muchos los factores que inciden en los cambios, pero de a poco se han obtenido logros. Actualmente hay más profesionales especializados, más docentes especiales, más lugares para que asistan, hay una apertura diferente y lo más¬ importante es que se ha comprendido que se debe trabajar desde las capacidades de los chicos".
También entiende que "la inclusión ha sido y es difícil por el tipo de sociedad en la que están inmersos, pero es fundamental que eso suceda porque está en juego lo que llamamos la "neurona espejo", ellos imitan lo que hacen los otros chicos por lo que compartir con sus pares es fundamental para aprender comportamientos. No hay que olvidar que son ritualistas y tienen conductas estereotipadas, lo cual hay que aprovecharlo tanto en sus pro como en sus contras", agrega.
La psicóloga destaca que la actividad física es muy importante porque tienden a ser sedentarios por su hipotonía muscular, por eso es importante que tengan el hábito de realizar ejercicios. También las actividades artísticas como canto, danza, pintura, o lo que sea de su preferencia figuren en su agenda para su estimulación intelectual. "Por sobre todas las cosas es importante que tengan actividades para significarles el tiempo, para que aprendan a conocer sus derechos y obligaciones en la sociedad", asegura Bibiana.