Para Franco Silva, de 16 años, convivir con la hemofilia no significa resignar sus sueños. Juega al fútbol a pesar de que un golpe o una mala pisada pueden provocarle un sangrado prolongado con serias secuelas, ya que esta enfermedad no permite la adecuada coagulación de la sangre. Dijo que con los cuidados necesarios y el apoyo del entorno se puede llevar una vida lo más normal posible, gracias a los tratamientos de profilaxis que existen hoy. Este fue uno de los testimonios que ayer se pudo escuchar en el patio central del Hospital Guillermo Rawson donde se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia y dieron a conocer algunos aspectos de esta enfermedad poco conocida y que afecta a 35 varones de diferentes edades en la provincia. Hubo una suelta de globos y funciones de títeres y magia, organizadas por Fundame que, además de chicos oncológicos, asiste a pacientes hemofílicos.
Gimena Fernández dijo que su casa está diseñada como los salones de fiestas infantiles, que tienen superficies blandas para que jueguen los niños que apenas saben caminar. Contó que colocó almohadones por ’todas partes’ para evitar que su hijo Santino se golpee. Tiene 4 años y padece de hemofilia. ’Lo más difícil es lograr que juegue tranquilo y sin corretear. Hace un tiempo saltando en la cama se partió la cabeza y tuvieron que hacerle dos microcirugías. Ahora comenzó el jardín y tanto la maestra como sus compañeros también lo cuidan para que esté tranquilo. Lo mismo hace mi hija Abril, de 5 años, que también va a la misma escuela. De tanto en tanto ella sale de su sala y va a ver a Santino a su salita para controlar que no ande correteando. Para un hemofílico es fundamental contar con el apoyo familiar y del entorno para poder convivir con esta enfermedad’, dijo la mujer.
Con la frente en alto y un poco de orgullo Gustavo Páez, de 65 años, dijo que es el hemofílico ’más viejo’ de la provincia. Hasta hizo bromas sobre que hace sonar todas las alarmas en los aeropuertos. La hemofilia le afectó ambas rodillas y la cadera. Los especialistas se las reemplazaron en su totalidad por prótesis de titanio. Dijo que lo reconforta ver cómo avanzo la ciencia para poner en marcha tratamientos de profilaxis que permiten controlar la enfermedad para minimizar sus consecuencias. Tratamientos que no existían cuando era niño. ’En mi niñez cuando te pegabas y se desencadenaba el sangrado me tenían que traer al hospital para una transfusión y potenciar el factor VIII que ayuda a la coagulación. Ahora, gracias a Dios, los pacientes se inyectan ese factor de manera preventiva tres veces por semana. Esto hace que el sangrado, si hay, sea más leve y haya más tiempo para inyectar más factor para detenerlo por completo. Como antes no existía esta posibilidad, los sangrados prolongados me desgastaron las articulaciones y dañaron por completo las rodillas y la cadera’, dijo el hombre.
Pacientes, familiares, personal y autoridades del Hospital se concentraron en el patio con un globo rojo en la mano. A la cuenta de 3 los soltaron con el deseo de que los tratamientos médicos avancen para disminuir las consecuencias de esta enfermedad que afecta sólo a varones.