Con su banderita blanca y roja que alienta la donación de sangre, Guillermina Alba sigue luchando por su vida. La nena, que dio a conocer su historia en noviembre de 2018, cuando empezó una campaña para juntar donantes de sangre pues tiene talasemia mayor (una anemia grave que la lleva a realizarse transfusiones cada 10 días), tiene una nueva esperanza. Su mamá, Hebe Castillo, contó que tras 3 años de espera, la nena recibirá un trasplante experimental de médula, en España, lugar donde viven desde 2019, cuando partieron rumbo a Europa a iniciar un tratamiento que no pudieron hacer. Desde muy pequeña, Guille se puso al hombro campañas para juntar donantes de sangre, pues para ella eran fundamentales para poder seguir viviendo. Cuando su historia se hizo pública conmovió a muchos sanjuaninos y en 2019, antes de partir a Europa, hasta el reconocido actor Facundo Arana posó junto a la nena sanjuanina con su banderita.

La enfermedad de Guille, que actualmente tiene 13 años y vive en España junto a sus papás y su hermano de 10 años, no tiene cura. Provoca que la médula ósea no produzca glóbulos rojos y por esa razón Guille es hipertransfusiva. "Actualmente se hace transfusiones cada 10 días", contó su mamá, muy esperanzada con el trasplante que se viene.

Guille viajó a Europa a realizarse un tratamiento experimental que se hacía en Roma, pero nunca pudo iniciarlo. "Antes de que lleguemos nos avisaron que el tratamiento estaba retrasado y por eso viajamos para España, donde teníamos un amigo que nos iba a dar una mano, pero esa espera se extendió bastante y después nos enteramos que era por la pandemia. A Guille no la podían someter a los tratamientos porque es inmunodeprimida y había que tenerla como en una cajita de cristal. No se sabía qué podía pasar con ella si se contagiaba, porque no tiene defensas", dijo y contó que decidieron quedarse en España a esperar que toda la crisis sanitaria que afectaba al mundo se calmara.

"Cuando todo se normalizó, a principios de este año, desde la institución que se encargaba del tema en Europa nos dijeron que el tratamiento experimental de biogenética estaba fuera de circulación. Es que al cabo de 1 año y 2 meses, los niños que lo habían realizado habían empezado a tener leucemias irreversibles. Ahí pensamos que por alguna razón Guille no pudo acceder a ese tratamiento", dijo la mamá y reiteró en varias oportunidades que "gracias a Dios" su hija nunca pasó por eso y pudieron seguir tratándola en hospitales españoles.

Desde San Juan, la nena se llevó su banderita con el mensaje que quiere darle al mundo y que hicieron con su mamá cuando era pequeña. En España la sigue llevando cada vez que pasea. 

 

Tras esa noticia empezaron a ver la forma de volver a Argentina, pues la única esperanza que tenían ya no existía. Sin embargo, una nueva puerta se les abrió. Les dijeron que había una posibilidad de hacer un trasplante experimental de médula, pero que se trata de un proceso que será largo y que podría ser difícil para que la nena enfrente. "Cuando empezamos a analizar la situación, nos dijeron que Guille no podía viajar, porque estaba muy debilitada. De hecho intentamos escolarizarla, pero fue imposible porque hay semanas que las pasa en cama porque no puede más. Lo hablamos mucho y al principio Guille no quería, porque tenía miedo, hasta que accedió", explicó su mamá y contó que finalmente, después de unos meses en lista de espera, hace unos días les anunciaron que ya tienen el donante.

Cuando llegaron a Europa, los papás de Guille lo hicieron gracias a la ayuda de su familia y del gobierno de San Juan. Igual, debieron salir a buscar trabajo para subsistir durante los 3 años que esperaron por el inicio de un tratamiento. Hebe comentó que trabajaron de lo que pudieron y que actualmente su marido trabaja en una estación de servicios y ella en una empresa de agricultura.

"Hicimos de todo para poder subsistir y poder conseguir un tratamiento y ahora estamos cerca. No sabemos qué va a pasar, pero vamos a poner toda la energía para luchar", dijo y contó que ahora comienza una nueva etapa en la vida de Guille.

Es que para poder acceder al trasplante, la nena tiene que pasar por una larga preparación que la llevará a que le hagan hasta una extracción de tejido ovárico para congelar, pues podría quedar estéril por la medicación.

Hebe comentó que se trata de un trasplante experimental, pues no se realiza para este tipo de patología y verán si en ella da resultados. "Tiene complicados los riñones y su hígado y si bien el trasplante es una intervención riesgosa, tenemos mucha esperanza. Sentimos que ahora empieza una nueva vida, nos queda mucho, pero ella está dispuesta a luchar y está harta de que la pinchen. Teníamos que hacer este tratamiento porque está perdiendo mucha calidad de vida", agregó la mamá y contó que a la nena la aislarán para poder empezar a hacer una quimioterapia previa al trasplante.

La mujer explicó que le pasarán, a través de un catéter vía aorta, una medicación y deberá permanecer totalmente aislada y que durante unos meses, ellos sólo podrán verla a través de ventanas.

"Nos dijeron que en diciembre empezará con las quimio, luego pasará al trasplante y nos advirtieron que estará entre 3 y 4 meses en el hospital, pero consideramos que todo eso valdrá la pena para poder volver a San Juan y que ella, de una vez por todas, pueda tener la vida normal de una niña, que es lo único que anhela", concluyó su mamá y pidió que todos los sanjuaninos recen para que este tratamiento se convierta en la llave para un nuevo comienzo para Guille.

 

  • Para el traslado

La enfermedad que tiene la pequeña sanjuanina Guillermina Alba fue diagnosticada cuando tenía 6 meses. Desde ese momento la nena recibe transfusiones y medicación a diario. Debido a esto, cuando viajó a Italia lo tuvo que hacer con numerosos permisos para poder transportar toda su medicación.