Tiene una hija con un raro síndrome y busca que otras mamás estén contenidas

Dice que nada es fácil, pero su hija le da fuerzas para seguir. No baja los brazos y está convencida que las historias similares sirven para sacar ganas de luchar. Desde que nació su hija con un raro síndrome metabólico, decidió que lo mejor era contactarse con gente que estaba pasando por una situación similar. Es por eso que armó una asociación y hasta maneja una "comunidad" en Facebook para dar consejos y contar su historia de superación. Se trata de Claudia Chávez, mamá de Mariana, que tiene 19 años y que nació con el Síndrome de Prader Willi. Mayo es el mes de "concientización de enfermedades raras".

"Es un síndrome difícil de detectar. A mi hija la diagnosticaron a los 4 años. Fue porque en poco tiempo subió mucho de peso. Pero yo ya notaba otros síntomas. Desde ese momento comencé a transitar un camino que me cambió la vida y hoy busco que a otras mamás las cosas le sean un poco más llevaderas", dice Claudia. Mariana tiene el Síndrome de Prader Willi, que es un desorden genético que provoca en los afectados un hambre insaciable, hiperobesidad, baja talla, escaso desarrollo sexual y dificultades cognoscitivas (ver aparte).

Los primeros tropiezos para esta mamá ocurrieron cuando Mariana comenzó el Jardín de Infantes. "Empezó en una escuela común. Cuando terminó el año, me dijeron que no podían recibirla si no iba acompañada de una DAI. Así fue que Mariana fue derivada a la Escuela de Educación Especial Merceditas de San Martín. Tiempo después ingresó a la Parroquial de Santa Lucía. Ahora cursa el cuarto año de la secundaria.

La chica tiene hipotonía muscular, su piel es extremadamente blanca y aprende más lento que el resto de sus compañeros. Por eso necesita apoyo permanente. Pero es activa, tiene una fluida vida social y le encanta compartir actividades con sus amigos. Un día de Mariana, según dice su mamá, es con la heladera con candado.

Claudia nunca se quedó quieta. Sabía que había más gente en San Juan que podía estar pasando por lo mismo y por eso decidió armar una asociación. El año pasado, la asociación "Diferentes Iguales" recibió la personería jurídica. Se trata de más de 20 mamás cuyos hijos tienen alguna enfermedad o síndrome poco común. "La idea es contenernos, compartir experiencia y realizar trámites para que las cosas salgan más rápido", agrega la mujer que no piensa bajar los brazos.

El síndrome

• Se estima que en San Juan nace un niño por año, con este síndrome. Son chicos hiperobesos y con dificultades para adquirir conocimiento.
• La detección precoz resulta fundamental para emprender medidas que eviten la mayor complicación de ese síndrome, como la obesidad mórbida.
• Se produce debido a la pérdida de expresión de un grupo de genes ubicados en el brazo largo del cromosoma 15, que es de origen paterno.
• No es fácil la detección. Hay que realizar estudios de ADN. En general, el síntoma más visible es el aumento brusco de peso en los primeros años