Rafael Muñoz y su familia lucharon hasta último momento por una oportunidad que le permita a este nene de 6 años sobrevivir a una enfermedad que lo tuvo a maltraer. La fortaleza de este pequeño gladiador fue tal que movilizó a propio y extraños, y es por eso que cuando este miércoles en la tarde-noche se conoció el deceso generó una gran tristeza en la comunidad sanjuanina.
El peregrinar de Rafael fue largo y se topó con la tan mentada burocracia, esa que no conoce de los tiempos de las personas, mucho menos de un pequeño.
A fines de abril, la Justicia le ordenó a la farmacéutica MSD (Merck Sharp and Dohme) entregarle a Rafael un remedio (Sotatercep) que aún no tiene el OK para su comercialización, pero que ha demostrado resultados positivos para atacar la enfermedad del niño, diagnosticado con hipertensión arterial pulmonar (HAP).
En el fallo, los magistrados habían planteado una multa diaria si la empresa no acataba la resolución. A poco más de un mes de la sentencia y ante la falta de cumplimiento, la Justicia elevó la sanción a 150 mil pesos diarios hasta que el medicamento sea entregado. El pedido de multa y el aumento por el incumplimiento fue presentado por la familia de Rafael Muñoz. La compañía siempre se negó a entregar el remedio porque señalaba que no se encuentra en el país y que no puede importarlo de Estados Unidos, donde se está desarrollando, a pesar de que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología (ANMAT) aprobó su ingreso.
Ante la aplicación de la multa y el valor de la sanción, la empresa planteó un recurso en la Justicia, el que fue rechazado, por lo que deberá pagar los llamados "astreintes" hasta que se resuelva la cuestión de fondo. Entre acciones judiciales y negativas, Rafael siguió sin el remedio.
En los últimos días, con el estado de salud de Rafael en franco deterioro, ya sus propios médicos recomendaron que la aplicación del medicamento no era conveniente y su familia empezó a transitar un proceso donde, el triste final, era una posibilidad cada día más cercana.