Ya agotaron todos los tratamientos y medicinas disponibles, por lo que están en condiciones de poder acceder al tratamiento alternativo. Son 500 sanjuaninos que padecen epilepsia refractaria y quienes, de acuerdo a un relevamiento de la Agrupación Epilepsia San Juan, están expectantes en poder convertirse en potenciales usuarios de aceite de cannabis como uso medicinal tras la sanción de la ley nacional que garantizará su acceso gratuito, además de habilitar la investigación médica y científica.
No hay estadísticas oficiales sobre personas que tienen epilepsia en la provincia, pero un relevamiento de la Agrupación Epilepsia San Juan, creada justamente por la poca información que hay sobre el tema, estima que hay 2.500 sanjuaninos con esta enfermedad. De ellos, 500 padecen epilepsia refractaria, que es el tipo más grave de la enfermedad pues es farmacorresistente, ya que los tratamientos convencionales no son suficientes para controlar las crisis. Estos incluyen hasta psicofármacos que generan preocupantes efectos secundarios.
Es por eso que para ellos, y también para personas que tienen enfermedades neurodegenerativas, el tratamiento con aceite de cannabis aparece como un tratamiento invaluable. La flamante ley establece un marco regulatorio para la investigación médica y científica del uso medicinal y para eso creará un programa nacional. A su vez, el Ministerio de Salud deberá garantizar el aprovisionamiento de los insumos necesarios, a la vez que la norma autorizará el cultivo de plantas sólo al Conicet y al INTA, por lo que el autocultivo será ilegal.
Mientras tanto, la Anmat va a permitir la importación de aceite de cannabis, cuya provisión será gratuita para quienes estén incorporados al programa a través de un registro nacional. Como la ley deberá reglamentarse, estiman que aún restan varios meses más.
Marita Benavente, integrante de Epilepsia San Juan, anunció que se reunirán con diputados para avanzar en la adhesión de la provincia a la ley nacional; mientras que el diputado Pablo García Nieto, a cargo del bloque del PJ en la cámara y que tiene mayoría en el recinto, adelantó que primero deberán analizar el texto de la ley para determinar qué pasos darán. En tanto, desde Salud Pública indicaron que el organismo acatará lo que determine la legislación, siempre en beneficio de los pacientes.
La lucha de Alfonsina
Alfonsina tiene 7 años y llegó a sufrir entre 20 y 30 crisis por día. “Nadie que no tenga un familiar con epilepsia puede dimensionar cuánto afecta esta enfermedad a la vida de la persona y de su familia. Es la angustia constante, a cada minuto del día”, dijo Laura Altamira, fundadora de la Agrupación Epilepsia San Juan y mamá de Alfonsina (ambas, en la foto).
Tras recorrer médicos de San Juan, Mendoza y Buenos Aires, Alfonsina tuvo una mínima chance de ser operada del cerebro y sus padres no dudaron. Lleva 18 meses sin crisis, en una lucha diaria contra la enfermedad.
Para entender
Tratamientos
Se estima que un 30% de los pacientes con epilepsia no responden al tratamiento con fármacos y tampoco son candidatos al tratamiento quirúrgico. Esta situación se asocia a severas consecuencias en la calidad de vida y a un aumento en la mortalidad. Para ellos, está demostrado que es efectivo el uso medicinal del aceite de cannabis.
Bien tolerado
El tratamiento basado en la planta de cannabis, en especial el cannabidiol, uno de los componentes con mayor presencia en la planta, es bien tolerado y seguro en chicos y adultos. El aceite de cannabis, afirman los especialistas, no es adictivo como sí lo son los anticonvulsivos, que además de ser psicofármacos, requieren de una combinación de pastillas.
Efectos secundarios
No está demostrado que el uso medicinal del aceite de cannabis tenga efectos secundarios en las personas. Por el contrario, la combinación de psicofármacos en los tratamientos convencionales con varias dosis al día sí generan efectos adversos. Y no sólo a nivel neurológico, sino también renal, intestinal y de motricidad, entre otros.