En Argentina hay 85 autorizaciones para importar un aceite con cannabidiol, producido en los Estados Unidos, y una de ellos es para un niño sanjuanino que padece epilepsia refractaria, es decir, un tipo de epilepsia farmacorresistente. Es una habilitación especial de la Administración Nacional de Alimentos, Medicamentos y Tecnologías (Anmat) y para "uso compasivo", es decir, que el paciente no respondió a las terapias y medicamentos existentes. El pequeño tiene 6 años y es hijo de Marita Benavente (foto), quien confesó que fueron más de tres años de angustia y de probar con su hijo diferentes anticonvulsivos, algunos con preocupantes efectos adversos.
"Hace cuatro meses que la Anmat nos autorizó a importar la medicación desde un laboratorio de Colorado, Estados Unidos. No fue fácil todo el proceso y tampoco lo es ahora, por las exigencias que tiene el trámite, pero el cambio en mi hijo fue increíble y vale la pena el esfuerzo", dijo. "Mi niño recuperó la gestualidad, empezó a hablar, camina mejor porque los anticonvulsivos son psicofármacos que hasta les afecta el andar, dejó de tener sus crisis y en casa hasta podemos dormir 8 horas. Esto parece algo increíble, pero sólo los padres que tienen hijos con epilepsia refractaria saben el nivel de angustia y el estado de alerta permanente que genera el hecho de que tus hijos puedan sufrir un paro cardíaco o respiratorio incluso cuando están acostados", relató.
El tratamiento es caro, unos $15.000 cada 60 días, y sólo Marita puede ir a Buenos Aires y retirar el producto de la aduana, pues de lo contrario cualquier otra persona que lo traslade se expone a un problema legal. "Nosotros pudimos, pero hay cientos de papás que no tienen esa opción por falta de recursos. Y eso es desesperante", apuntó.
Aún queda mucho camino
No hay estadísticas de cuántos sanjuaninos padecen enfermedades que puedan ser tratadas con el uso terapéutico de cannabis. Sin embargo, sólo en casos de epilepsia refractaria estiman que en la provincia hay 2.500 personas y que de ellos, más de 500 ya agotaron todos los tratamientos y medicinas disponibles y están en condiciones de ser habilitados por Anmat para importar el aceite, según un relevamiento que hizo la agrupación Epilepsia San Juan, según dijo Marita Benavente.
Por su parte, Laura Altamira, al frente de la agrupación, señaló que aunque el proyecto de ley avanza en el Congreso, aún hay mucho por hacer. "Por empezar, es difícil que den con el diagnóstico. No hay en San Juan médicos epileptólogos, no existen unidades especializadas, tampoco hay aparatos para estudios específicos. Por eso, en general y en la medida de las posibilidades de cada familia, llevan a sus hijos a Mendoza o Buenos Aires.
Conozco mamás que se van al hospital Notti con lo mínimo para ir y volver porque no tienen más recursos pero sí desesperación por atender a sus chicos. En mi caso, por ejemplo, a mi hija Alfonsina le querían sacar un tumor cuando sus convulsiones eran producto de una esclerosis, que la descubrieron en Buenos Aires cuando buscamos otras opiniones médicas", dijo.
También quieren capacitar a docentes y personal médico, para que sepan afrontar casos de pacientes con epilepsia, mientras que también quieren luchar para que sea autorizado el autocultivo.
Claves
1 – Se estima que alrededor de un 30% de los pacientes con epilepsia no responden al tratamiento con fármacos y no son candidatos al tratamiento quirúrgico. Esta situación se asocia a severas consecuencias en la calidad de vida y a un aumento en la mortalidad.
2 -Para este grupo de pacientes, en los últimos años se ha demostrado que el tratamiento basado en la planta de cannabis, en especial el cannabidiol, uno de los componentes con mayor presencia en la planta, es efectivo, bien tolerado y seguro en chicos y adultos.
3 -El aceite de cannabis, afirman los especialistas, no es adictivo como sí lo son los anticonvulsivos, que además de ser psicofármacos, requieren de una combinación de varias pastillas o dosis al día, que generan varios efectos adversos, a nivel renal o intestinal, entre otros.
4 -En países como Canadá, EEUU y Holanda se acepta el uso si el médico lo indica, independientemente de las patologías. En el 70% de los países europeos tienen despenalizado el uso medicinal, sin regulación concreta. Y en Argentina, Chubut se convirtió en la primera provincia en permitir su uso medicinal.