En la provincia se registró, en los dos últimos años, un aumento del 54% en la cantidad de casos de hemofilia, una enfermedad genética que genera hemorragias. En el 2016 había 35 pacientes, mientras que actualmente hay 54. Así lo confirmaron tanto desde el Hospital Rawson como desde Fundame, organización de ayuda y contención de pacientes oncológicos y hemofílicos que organizó un maratón para concientizar sobre la importancia de donar sangre. Esta ONG, junto con el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital, busca que se construya una pileta donde estas personas puedan hacer hidroterapia. Ese fue el sueño de Fundame que representaron Lourdes Sánchez y Gabo Usandivaras en el Bailando por un Sueño, de Marcelo Tinelli.
Según los datos proporcionados, en el 2016 se registró 35 casos de hemofilia. Esa cifra trepó a 50 en el 2017 y este año a 54. María Elizabeth Arrieta, jefa del sector de Oncología Pediátrica, dijo que este aumento se debe únicamente a que nacieron más varones y a cuestiones del destino. "La hemofilia es una enfermedad genética que porta la mujer y que se la transmite a sus hijos varones, pero no a todos. Esto se debe a que la mujer hemofílica tiene dos cromosomas X, una enferma y la otra no. Si el varón recibe el cromosoma sano no desarrolla la enfermedad", dijo la especialista.
Arrieta agregó que los pacientes hemofílicos registrados tienen entre 7 meses y 63 años, y que de los 54 en total, 22 son menores de edad. También agregó que todos reciben ayuda y contención en la casa de Fundame, una ONG que trabaja con niños oncológicos y personas hemofílicas. Tanto esta institución como el Servicio de Oncología Pediátrica
buscan unir esfuerzos para mejorar la calidad de vida de estas personas. En este marco, quieren que se construya una pileta dentro del Hospital Rawson para que puedan hacer hidroterapia. "Lamentablemente no se ganó el Bailando para poder concretar el sueño de construir una pileta con este fin, pero no vamos a bajar los brazos. En el Hospital se va a construir un gimnasio para rehabilitación y vamos a pedirles a las autoridades que incluyan también una pileta", dijo María del Valle García, al frente de Fundame.
Por su parte, Arrieta dijo que lo único que se necesita para concretar este proyecto es contar con un espacio físico, porque los fondos se conseguirán apelando a la solidaridad de la gente. "Tanto Fundame como Oncología Pediátrica se van a encargar de organizar actividades para conseguir el dinero necesario para la obra. La idea es que la usen todos los pacientes que necesiten hacer rehabilitación", dijo.
Características
Antecedentes
No hay síntomas ni estudios que permitan determinar que una mujer es portadora de hemofilia. La única señal de alerta es que haya algún familiar que la padezca. Sólo es certero que la hija de un hemofílico tiene la enfermedad.
Detección
El varón nace con la enfermedad. Tampoco hay estudios médicos que permitan determinar que la padece. La misma se detecta cuando ocurren episodios anormales como grandes hematomas y sangrado en lesiones leves.
Prevención
Como la hemofilia es una enfermedad genética no hay forma de prevenirla. Tampoco se puede evitar que la madre, portadora sana, le traspase el cromosoma enfermo a alguno de sus hijos varones y desarrolle este mal.
Tratamiento
La hemofilia es una enfermedad que no tiene cura. El tratamiento de esta patología consiste en reponer el factor de coagulación que le falta a la sangre a través de inyecciones. El Estado cubre el costo del tratamiento.
Caminata solidaria
El próximo domingo 4 de noviembre se llevará a cabo una carrera-caminata participativa, con el fin de concientizar a la población sobre la importancia de donar sangre voluntariamente. Está organizada por Fundame, el Instituto Provincial de Hemoterapia (Iphem) y la Municipalidad de Santa Lucía.
Quienes quieran participar pueden inscribirse en el Iphem, en la Dirección de Deporte de la Municipalidad de Santa Lucía y en la sede de Fundame, de lunes a viernes, de 8,30 a 12 y de 16 a 20.
El lugar de concentración será la plaza principal de Santa Lucía, a partir de las 9,30. Antes de la largada, los participantes harán una entrada en calor al ritmo de zumba, a cargo de profesores de esta disciplina.