El impacto que genera la noticia de esta enfermedad afecta tanto al niño como su familia, por lo que Carolina Lozada, licenciada en Psicología especializada en chicos elaboró una serie de detalles a tener en cuenta por la familia:
* En el período inicial, se origina una modificación de equilibrio familiar, intenso y rápido, por la necesidad de hacer frente a esta enfermedad.
* Las reacciones defensivas ante el anuncio de la enfermedad, tienen su raíz en la culpabilidad (etiología, herencia familiar), afectando el narcisismo paterno.
* Se requiere una dedicación suplementaria por parte de los padres hacia el paciente.
* Se necesita la adaptación de todos los miembros de la familia, no solo de los padres.
* La conducta del niño frente al tratamiento oscila en dos polos. Es importante fortalecer los aspectos sanos y positivos presentes en quien la padece, fomentar las conductas de auto-cuidado,favoreciendo su autonomía, logrando de este modo un auto-concepto positivo.
* El asesoramiento y contención profesional, son fundamentales no solo en el niño, sino también en todo el sistema familiar, a fin de minimizar el alto monto de ansiedad q origina esta patología, del mismo modo que las fantasías de complicación y muerte q suelen aparecer en torno a ésto.
* El mayor riesgo radica en trasformar la enfermedad crónica en un sistema explicativo absoluto de todas las conductas, estados y pensamientos procedentes del niño; convirtiendo a la enfermedad en el único medio para acceder o interactuar con el niño. No debemos verlo como un enfermo, sino como un niño que padece una enfermedad.
