San Juan se convirtió en diciembre último en la primera provincia argentina que cuenta con un Centro Educativo y Terapéutico de gestión estatal -CET Aurora Pérez- para niños y jóvenes con trastornos del espectro autista. Así, y a sólo tres meses de haber inaugurado, hay 70 personas en tratamiento contra las 40 que pensaban tener en principio. Números que hablan por sí mismos sobre la evolución del autismo, que no hace más que confirmar datos a nivel mundial. Liliana Bertoni, médica especialista en el tema y directora de la institución, cuenta cuál es la realidad sanjuanina y cómo se lleva adelante esta tarea destinada a brindar a los chicos y a sus familias las herramientas necesarias para alcanzar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.
-En primer lugar hay que saber ¿qué es el autismo?
Cuando hablamos de autismo hablamos de un espectro de condiciones clínicas del desarrollo psicológico y neurológico del niño. Se podría definir como un trastorno neuro-psico-biológico que se inicia a edades muy tempranas del bebé e implica un espectro de posibilidades clínicas. No hay un niño con autismo igual al otro porque este trastorno se expresa diferente en cada uno de ellos.
En cuanto al psico y al neurodesarrollo están afectadas la capacidad de comunicación recíproca, por lo tanto la capacidad de sociabilización, la posibilidad de empatía. También pueden apreciarse como alteraciones la falta de pensamiento simbólico, la presencia de conductas estereotipadas o el uso de los objetos de una manera no funcional, el aislamiento, la no necesidad de contactar con el otro. Desde el punto de vista del psicoanálisis el autismo está considerado como un trastorno de la subjetivación, es decir que el niño no llega a constituirse y organizarse como un sujeto y por lo tanto no está en condiciones de vincularse con los otros.
– ¿Se conoce el origen de este trastorno?
En realidad hay más dudas que certezas al respecto. Desde mi punto de vista, creo que es multifactorial, desde el origen neurobiológico se están haciendo estudios sobre los neurotransmisores; desde el punto de vista psicológico está la teoría de la subjetivación; desde lo genético se está estudiando un terreno de base o predisponente para mostrar que puede tener que ver con este trastorno. Creo que finalmente el origen será multifactorial.
– ¿Cómo detecta una mamá a temprana edad que su hijo puede tener autismo?
Hay manifestaciones a las que uno debe estar muy atenta, por ejemplo la ausencia de sonrisa social. Son esos bebés -entre los dos y tres meses-, a los que uno les sonríe y no devuelven el gesto, y a esa edad eso tiene que estar presente sí o sí. No fijan la mirada con el otro por ejemplo cuando la mamá le da el pecho. A partir de los seis a ocho meses no responden con actitudes de alegría, risas cuando uno lo interpela desde ese lugar. La falta de balbuceo al año, y el lenguaje verbal al año y medio, la ausencia de intención comunicativa, más allá del lenguaje verbal, por ejemplo cuando uno da los brazos al bebé y él no los devuelve.
– Si se realiza una detección precoz del trastorno y se comienza una terapia, ¿es posible revertirlo en alguna medida?
El autismo es una condición que no se revierte, no es una enfermedad que tiene cura, es una condición de vida.
– Entonces la pregunta sería si se puede mejorar la calidad de vida de ese niño
Sí, absolutamente. Mientras más precoz sea el diagnóstico, más precoz será el abordaje terapéutico y esto determina un cambio en el pronóstico de su calidad de vida y desarrollo de las potencialidades de cada niño. Hay trabajos de investigación que refieren un cambio en este pronóstico si este abordaje terapéutico se realiza antes de los tres años o después de los tres años.
– ¿Se sabe qué cantidad de población es afectada por este trastorno en el país?
No con certeza. Sólo se extrapolan cifras de datos de América con una incidencia en aumento en las últimas décadas. El gran interrogante es el por qué de ese aumento. Quizá tenga que ver en alguna medida con que hay mayor difusión, mayor concientización, mayor conocimiento sobre el autismo y esto genera más diagnósticos y más abordaje. Antes hablar de autismo provocaba mucho miedo y hasta rechazo, en cambio ahora hablamos con más naturalidad del autismo. De todos modos hay varias teorías.
-¿El CET Aurora Pérez es modelo a nivel nacional?
En principio sí, si hablamos a nivel estatal porque es el primero de abordaje terapéutico interdisciplinario que existe de gestión pública, y siempre han sido privados.
– ¿Qué cantidad de chicos están recibiendo tratamiento en el Centro Terapéutico?
En este momento tenemos 70 chicos y la expectativa prevista era arrancar con una cifra estimativa de 40 pacientes. No obstante estamos dando ingreso a diferentes áreas de trabajo teniendo en cuenta la realidad de cada niño, porque apuntamos a la singularidad, a su necesidad y sobre todo a las potencialidades que tiene cada uno para así poder desarrollarlas. A cada chico se le ofrece una estrategia singular.
– ¿Cuántos profesionales trabajan?
Entre 20 y 23 profesionales, psicólogos, psiquiatras, psicomotricistas para estimulación temprana, nutricionistas que enseñan a compartir la comida; asistente social, entre otros que ayudan en cada necesidad.
– ¿Los profesionales salen a detectar esta patología o sólo se reciben los chicos cuando los padres se acercan?
No lo hacemos todavía porque hasta el 31 de enero habíamos recibido 131 solicitudes de admisión. Esos números te dicen todo, aun tenemos cerca de 50 pacientes en lista de espera.
-¿Qué actividades se han programado para el Día Mundial de toma de conciencia del Autismo?
Se realizarán tareas para lograr la inclusión social de todas las personas. Así es que en conjunto con la Fundación Pascua que nuclea padres, familiares y niños viviendo con autismo; el área de Discapidad del Ministerio de Educación; el CET Aurora Pérez y el Ministerio de Salud de la provincia, el día 8 de abril a partir de las 15,30 se desarrollará una actividad para toda la familia en el Parque de Mayo. Se hará una caminata azul porque ese es el color con que se identifica al autismo, en un circuito interno del parque. Posteriormente nos acompañaran los payamédicos que harán jugar a los chicos, y culminará con una merienda familiar inclusiva a la canasta para todos los que nos quieran acompañar.
CET Aurora Pérez
El Centro Educativo Terapéutico Aurora Pérez incluye estimulación temprana, posee atención ambulatoria y consultorio odontológico para personas con discapacidad. Trabajan psicólogos, psicopedagogos, médicos, dentistas, sociólogos, acompañantes terapéuticos, profesores de gimnasia, de música, kinesiólogos, fonoaudiólogos, entre otros. Es el primero en el país de gestión estatal.
El nombre de Aurora Pérez rinde homenaje a una médica pediatra y psicoanalista sanjuanina con una destacada carrera profesional.
Esta enfermedad se da en 1 cada 88 niños y San Juan no está exento de la estadística mundial.