En base a la ley nacional y local, el Ente Provincial Regulador de la Electricidad (EPRE) dispuso que Energía San Juan compre y entregue los dispositivos que, en el caso de un corte de luz, alimentan de energía a los equipos que necesitan los pacientes electrodependientes para vivir. Sin embargo, la empresa cuestionó la decisión por un tema técnico: en la práctica, no admite que la entidad de control le dé tal orden sino que sea el Ministerio de Salud. Por eso, presentó una demanda en el Juzgado Contencioso Administrativo con una medida cautelar para frenar la resolución. Pero la jueza Adriana Tettamanti rechazó el planteo dado que resaltó, entre otros puntos, que se trata de una disposición que pretende garantizar un derecho fundamental como la vida, dijeron fuentes judiciales. No obstante, la compañía apeló el fallo judicial y la magistrada concedió que sea revisado por una instancia superior, aunque sin efectos suspensivos, por lo que Energía San Juan deberá llevar a cabo el proceso de adquisición y distribución de los llamados Sistemas de Alimentación Ininterrumpida (SAI), o UPS por sus siglas en inglés.
Si bien las fuentes indicaron que la empresa destacó en la demanda que está dispuesta a destinar los dispositivos bajo la regulación de la cartera sanitaria, lo cierto es que la cautelar tuvo el fin de frenar el procedimiento para la provisión de los SAI. La movida llama la atención, dado que la ley local establece que se sacarán recursos del Fondo Provincial de Energía Eléctrica para bonificar la compra y mantenimiento de los dispositivos. Es decir, a la compañía no le costará nada o será un gasto ínfimo.
Los SAI, a través de baterías, almacenan energía que inyectan a los aparatos que necesitan los pacientes para, por ejemplo, respirar en casos de apagones prolongados. Es decir, es un aporte crucial para cualquier persona que requiere de la asistencia permanente de instrumental médico para mantenerse con vida.
A tono con una norma nacional, la provincia sancionó una ley que creó un régimen tarifario especial para los electrodependientes como un beneficio frente a los gastos que se derivan del uso por 24 horas de todos los días de varios instrumentales que necesitan tales pacientes. Así, los familiares de estos usuarios no pagan nada de luz. Según informó Matías Espejo, subsecretario de Medicina Preventiva del Ministerio de Salud, en el registro hay unas 40 personas, que a partir de marzo de este año comenzaron a tener el régimen tarifario especial. El profesionales explicó que los pacientes bajo este cuadro son los que padecen de "insuficiencia respiratoria crónica, con lesiones cerebrales y patologías neurológicas severas que requieren de ventilación mecánica permanente".
El cuadro tarifario fue regulado por el EPRE, ya que la ley 1813 A dispuso que garantice su aplicación, lo que no fue cuestionado por Energía San Juan. Y como la norma además estableció que vele por "las condiciones a cumplir en el comodato del Sistema de Alimentación Ininterrumpida", la entidad reguladora dispuso la metodología para la adquisición de los SAI y la forma de entrega. A esto es lo que se opuso la empresa, ya que no le reconoce la competencia al EPRE para fijar tal procedimiento. Sin embargo, Tettamanti entendió que en esta etapa inicial no surge que el ente se haya atribuido funciones indebidas, sin dejar de lado que la resolución que sacó apunta a un beneficio clave para la vida de dichos pacientes.
A días de cumplir nueve años de lucha ininterrumpida
El 30 de este mes, Alma Rubiño (foto) cumplirá nueve años y seguirá desafiando todos los pronósticos. Es que los médicos le habían dado una expectativa de vida de un año y medio. "Es toda una luchadora", aseguraron felices sus padres Mauricio y Gabriela, quienes acompañan a la nena en la batalla diaria. Alma sufre de atrofia muscular espinal grado 1, una enfermedad neuromuscular degenerativa y progresiva que la obliga a tener un respirador las 24 horas. El equipamiento que necesita incluye un saturómetro, un humidificador, una bomba de infusión y un aspirador de secreciones. Mauricio resaltó que un UPS es clave ante el caso de un corte de luz prolongado y para la protección y la autonomía de los equipos. En el apagón que se produjo en junio, que afectó a gran parte del país, Mauricio explicó que tenía un grupo electrógeno para suministrarle energía a los aparatos y que la situación de Alma no fuera traumática, por lo que aseguró que es vital que los pacientes electrodependientes cuenten con dichos sistemas. Por la cantidad de equipos que tiene, un UPS le costaría 15.700 pesos. Por otro lado, dijo que empezará con el expediente en la obra social para conseguir un medicamento que frena la progresividad de la enfermedad.