Organizaciones de todo el país, familiares y personas con albinismo presentaron en el Congreso junto a la diputada Brenda Austin (UCR Cambiemos-Córdoba) el primer proyecto de Ley Nacional de Albinismo de Latinoamérica, que propone la cobertura del tratamiento integral de esa condición genética y la provisión de medicamentos, lentes, protectores solares y lupas electrónicas dentro del Programa Médico Obligatorio.
Karina Vinagi, quien padece albinismo, aseguró que ‘ninguna ley los contempla e incluye de manera integral‘, y relató que ese trastorno genético ‘genera afecciones como disminución visual y problemas de piel que requieren protección solar para evitar que se desarrolle cáncer‘.
El albinismo es una alteración genética, congénita, autosómica y recesiva que, en función de la variabilidad de sus tipologías, origina la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, y origina afecciones de distinto grado.
‘Las dificultades visuales han generado casos de analfabetismo. Y la sensibilidad de la piel, una alta propensión a contraer cáncer‘, indicó la legisladora Austin.
‘Nosotros necesitamos sobre todo atención oftalmológica, dermatológica y genética‘, señaló Patricia Avendaño, mamá de mellizas de dos años que padecen albinismo.
El proyecto contempla la creación de un Programa Nacional de Atención Integral del Albinismo en el ámbito del Ministerio de Salud, para garantizar en todo el sistema de salud pública el acceso libre y gratuito de los tratamientos médicos necesarios, un protocolo de detección temprana y la instrumentación de mecanismos de estimulación visual.
Además, se establece la realización de campañas de promoción de derechos, normas de relevamientos, evaluación y control y actividades de investigación, así como la capacitación de educadores, trabajadores sociales y de la salud y la elaboración de un Registro Nacional por parte del Ministerio de Salud.
‘Vanguardia’ . Austin aseguró que la iniciativa legislativa ‘permitirá poner en agenda un tema que estaba ausente en el debate público‘, y señaló que la ley busca la creación de un programa de asistencia general que podría poner a la Argentina ‘a la vanguardia en el continente, ya que existe una falta de regulación en la materia en todo el mundo‘.
Asimismo, el proyecto de ley propone la institución del 13 de junio como ‘Día Nacional de la Sensibilización sobre el Albinismo‘ y ‘la generación comunitaria de acciones tendientes a eliminar la discriminación y la estigmatización en el ámbito laboral, educacional o social de las personas con albinismo‘.
Fuente: Télam