Canadá, 21 de abril.- La piel de Jonathan Pitre es "fragil como la de una mariposa" y se rompe al menor roce, provocándole graves heridas, cosa que le impide realizar cualquier tipo de movimiento brusco o sus deportes favoritos.
Debe vivir vendado y la rutina del baño le demanda más de tres horas de dolores insoportables. La epidermólisis bullosa o EB es una enfermedad que consiste en un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel de origen genético, y por lo tanto sin cura. Quienes lo padecen no viven más de 30 años.
"Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites", dice el pequeño.