Un innovador medicamento para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME) comenzará a ser vendido hoy en Argentina con 20 por ciento de descuento, a partir del acuerdo alcanzado entre la Superintendencia de Servicios de Salud (SSS) y el laboratorio productor de la droga en el país.
El Nuriersen -la droga para el tratamiento de la enfermedad- estuvo en etapa de investigación hasta diciembre de 2016, cuando fue aprobado por EEUU y luego por la Unión Europea, tras probarse que detiene el avance de la enfermedad, pese a que se desconoce aún si el efecto se sostiene en el tiempo.
‘Empezamos a recibir pedidos tanto de los médicos especialistas como de las obras sociales y asociaciones de familiares de chicos con esta enfermedad para que se habilitara el tratamiento. Por eso es que encaramos una estrategia para discutir con todos los sectores y llegar a un acuerdo para su venta y prescripción‘, dijo a Télam David Aruachán, coordinador operativa de la SSS.
En la actualidad, unas 300 personas padecen la enfermedad en la Argentina, que en la mayoría de los casos afecta a bebés de entre 6 y 18 meses, cuya estimación de sobrevida es cercana a los dos años después del diagnóstico.‘Antes, al no haber experiencia de tratamiento en el país y ser un medicamento innovador, no se permitía su cobertura. Ahora, además del descuento, estamos avanzando en un plan que incluya protocolos de priorización, evaluación y seguimiento, y un acuerdo de riesgo compartido con el laboratorio para que asuman parte del costo del medicamento hasta tener más evidencias‘, indicó Aruachán.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad degenerativa considerada ‘rara‘ por la baja proporción de gente a la que afecta y que se produce por una incorrecta mutación genética que ataca las neuronas motoras -células nerviosas- alojadas en la médula espinal. Al evolucionar, la AME atrofia la tonicidad de los músculos, incluidos los respiratorios y digestivos, lo que deriva en la muerte de quienes la padecen, muchos de ellos menores de 3 años.
La aplicación del medicamento para su tratamiento consiste en una serie de inyecciones en la médula espinal con un costo cercano a los 750.000 dólares para el primer año y de 400.000 dólares a partir del segundo. ‘Independientemente de la cobertura que tenga el paciente, el descuento se va a aplicar sobre el precio de lista en todo el país y se está trabajando en la modalidad de reintegro para las obras sociales‘, afirmó el coordinador de la SSS.