Llega a la entrevista en una moderna silla de ruedas valuada en 18.000 pesos con la que se integra al mundo y que maneja a la perfección a la hora de sortear obstáculos. De eso se trata la vida de Milagros Albeiro, la niña que sufre de Progreria o vejez prematura, una rara enfermedad que mata las células y no permite que se regeneren.
El próximo 30 de octubre Milagros cumplirá 10 años, un dato que no pasa desapercibido para sus padres ya que, por lo general, las personas afectadas por esta enfermedad viven entre 7 y 10 años. Y aunque Andrea y José no bajan los brazos, confiesan que viven en un estado de permanente incertidumbre porque "la seguridad nunca está" y porque al pensar en el futuro a nada le temen más que a la pérdida.
A días de emprender un nuevo viaje a EEUU donde la familia Albeiro encontró una esperanza para Mili, en una charla franca con DIARIO DE CUYO cuentan los pormenores de una lucha compartida que sin ser menos compleja, hoy tiene otros pasajes gracias a la solidaridad local e internacional que fue abriendo puertas.
"Hoy Mili se encuentra cursando 4 grado, le cuesta mucho pero con la ayuda de los maestros va para adelante y hasta tiene una libreta hermosa", abre la charla José al intentar describir el presente.
La primogénita de los Albeiro está haciendo la currícula normal como cualquier otro niño el Colegio del CEPAP. A parte de la maestra de grado y la asistente terapéutica del colegio, Mili tiene una maestra particular que la ayuda con el estudio en su casa. "En primero, segundo y tercer grado no fue necesario que tuviera una maestra particular, pero en cuatro que es más difícil decidimos ponerle una", continúa José.
La vida de Milagros es casi como la de cualquier otro niño. Se levanta a las 9:30, desayuna, juega si no tiene que estudiar, almuerza y la llevan al colegio. Ir periódicamente a la psicóloga y a la kinesióloga también se ha vuelto parte de la rutina. La terapia psicológica es clave también para los papás que reconocen que, a veces, se ven desbordados y salen a flote por el inquebrantable apoyo de familiares, amigos y vecinos.
La otra novedad en la vida de Mili este año 2010 fue el inesperado regalo de su silla de rueda a batería, un coqueto cochecito color rojo que la vuelve loca.
Comenzó el colegio con la silla este año y los Albeiro tenían miedo que los otros chicos no se adaptaran a esta nueva forma de desplazamiento, "pero todo a resultado excelente, juega, es un niño más", dicen.
La silla, un regalo de The Progeria Research Foundation, la fundación que puso al alcance de la mano de los Albeiro el tratamiento más avanzado del mundo contra la Progeria, le ha dado a Milagros una cuota de independencia impensada para sus padres: Va de compras al almacén o sale con sus amigas o vecinas.
Pero la silla demandó otro esfuerzo a los Albeiro. Juntar un fondo, con ayuda de familiares, para cambiar el auto que tenían por una camioneta para poder transportar el nuevo aliado de Mili.
El próximo 27 de agosto parte de la familia viaja al Childrens Hospital de Boston (EEUU) para la segunda parte del tratamiento anual de Mili donde le realizan una serie de estudios para evaluar los resultados del tratamiento con una combinación de cuatro medicamentos. Los dos habituales desde hace dos años y dos nuevos para prevenir el colesterol y fortalecer sus huesos. Pero este viaje suma una nueva preocupación. Por primera vez, Andrea y José deberán dejar en San Juan al cuidado de un familiar a la nueva integrante de la familia. Se trata de Pia, una beba de 8 meses, que todavía se amamanta y que su llegada no estaba en los planes de la pareja.
Bien de familia
Milagros ama mucho a sus hermanitos, tanto que mientras transcurre la charla, suelta por única vez las manos de su padre para sacar, con ayuda, a Pia de los brazos de su madre para tenerla ella en su falda. Ese amor es retribuido con creces por Ismael (5 años) que vive pendiente de su bienestar. La protege todo el tiempo en la escuela y en casa, se asegura que lleve siempre puesto el cinturón de seguridad cuando viaja y hasta la regaña cuando se niega a comer. Es que el hermano del medio, tiene muy internalizado, por todo lo escuchado de sus padres y abuelos, que la comida es clave para que Mili tolere la medicación sin vómitos y diarrea. Es que a veces se niega a comer cuando se siente desganada o débil o no está de muy buen humor.
Pero también algunas a veces pelea con Ismael que, como infidencia, cuenta "a veces me dice malas palabras". Ella se ríe, porque aunque se siente inhibida por la presencia de extraños y casi no habla, está atenta a todo lo que se dice y reacciona en consecuencia.
De lo poco que se animó a decir, Mili cuenta que para el día del niño le regalaron un pizarrón y pinturitas porque a ella le gusta mucho dibujar y pintar. También revela que lo que más le gusta de la escuela es lo vinculado a Lengua, que ve mucha TV y que su preferida es "Kitty".